CHARLIE GARD, una storia brutta. Passare il segno per lasciare il segno?

 

In breve tempo siamo passati da “Je suis Charlie” a “Charlie deve morire”.

Se e quando una mano ucciderà – a proposito, nessuno ha avuto ancora materialmente il coraggio di farlo – le responsabilità saranno tutte da analizzare e, perché no, da condividere.

Parliamo di responsabilità e non di colpa, c’è un dialogo da stimolare ed un confronto da aprire, ma è bene chiarirlo subito: siccome si tratterà di una morte “burocratica”, il rischio è che alla fine la responsabilità non sia di nessuno.

Invece è di tutti, anche di chi scrive oggi e avrebbe fatto invece meglio a scrivere ieri. 

Ma andiamo con ordine, ripercorriamo brevemente la vicenda del bambino che oggi commuove ed interroga il mondo (libero?).

Charlie Gard ha 10 mesi, è nato nel Regno Unito dall’amore di papà Chris e di mamma Connie Yates. È affetto da una malattia rara e devastante, la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. Significa in pratica il progressivo ed inarrestabile deterioramento degli organi che presiedono alle funzioni vitali, primi fra tutti quelli respiratori. È ricoverato al Greet Hormond Street Hospital di Londra, dove è tenuto in vita grazie a respirazione ed alimentazione artificiali.

I medici del nosocomio inglese ormai da tempo sono dell’idea di staccare la spina al piccolo Charlie, ma i suoi genitori non sono d’accordo: Chris e Connie desiderano portare il bambino negli USA per sottoporlo ad una cura sperimentale.

Da qui incomincia la battaglia legale che ha visto i genitori di Charlie soccombere davanti a tre gradi di giudizio nazionali per concludersi definitivamente lo scorso 28 giugno davanti alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che si è dichiarata non competente ad entrare nel merito della materia, escludendo in ogni caso una violazione degli artt. 2 ed 8 della CEDU e confermando dunque, nella sostanza, la decisione dei giudici inglesi.

Charlie insomma, secondo i medici ed i giudici, deve essere ucciso. Non ci inganniamo utilizzando la diversa e più accettabile locuzione “deve essere lasciato morire”: nessun neonato si alimenta da sé, certo il biberon non è considerato dispositivo medico; non avremmo dubbi – morali e giuridici – nel sostenere che non alimentare un neonato equivale ad ucciderlo. Non c’è differenza ontologica fra togliere a Charlie il sondino e non allattare mia figlia.

Vi sono molti temi che la vicenda lascia aperti e sui quali fermarsi un attimo a riflettere. Per esigenza di sintesi vorrei sollevarne due, nella speranza di aprire un dibattito.

Il primo è quello della tendenziale confusione odierna tra guarire e curare. La malattia ritenuta inguaribile allo stato attuale della medicina non è una malattia incurabile, anzi tutto il contrario! Il malato inguaribile è colui che versa in uno stato di debolezza e vulnerabilità maggiore e per questo è più bisognevole di cure; qui si concretizza il senso più alto ed umano della medicina – prendersi cura della vita sofferente e del malato. Non è ciò che facciamo tutti con i nostri cari, affetti da forme di malattie degenerative ad oggi inguaribili come ad es. il Parkinson o l’Alzheimer?

Il secondo tema è la strisciante cultura dello scarto, che serpeggia nelle pieghe del pensiero debole moderno e si riconnette al paradigma della qualità della vita, cioè al modello di pensiero che, dimentico della singolare dignità di ogni essere umano, ritiene solo alcune vite “degne di essere vissute”. Per tutte le altre esistenze meglio porvi fine nel modo più rapido, indolore ed efficiente.

Propongo questi temi ed apro il dibattito per mezzo di una provocazione: forse che in questa vicenda si sia voluto “passare il segno” per “lasciare il segno”?

Siamo di fronte al primo caso di imposizione di un aborto post-natale – terribile definizione che dobbiamo al filosofo contemporaneo Singer^[1] – ma è chiaro che la locuzione giusta è infanticidio. L’uccisione di Charlie è stata cioè decisa dall’autorità contro la volontà dei genitori.

La novità è assoluta, in questo senso si è passato il segno: Chris e Connie hanno perso la potestà genitoriale in relazione alla particolare vicenda e la teoria del consenso informato è andata a farsi benedire. I genitori di Charlie sono diventati loro malgrado esperti della rarissima malattia che affligge il figlio ed hanno espresso un chiaro ed informatissimo dissenso: anzi, hanno trovato una cura sperimentale negli USA, hanno condotto una battaglia legale con quattro gradi di giudizio, hanno raccolto 1,3 milioni di euro di donazioni per tentare la traversata transoceanica.

Proprio il grande successo della raccolta fondi rende la vicenda a tinte davvero fosche: avrebbe un senso la prospettiva della migliore allocazione delle risorse scarse, per cui uno Stato non impegna personale e attrezzature per tenere in vita Charlie quando può usare le stesse energie per salvare altri bambini. Ma Chris Gard e sua moglie non chiedono nulla al welfare, hanno il denaro per portare Charlie negli USA e pagare numerose infermiere che se ne prendano cura.

Perché allora negare ai genitori l’autonomia decisionale e la possibilità di coltivare la speranza, oltretutto utilizzando denaro proprio?

La teoria che sta dietro alla decisione dei medici e delle corti inglesi è proprio quella della cultura dello scarto, mascherata da pietà – una vita così non è degna di essere vissuta ed al sol fatto di allungarla è preferibile il toglierla, uccidendo.

In questo senso, si “lascia il segno”: non solo si afferma il principio per cui una vita di qualità è l’unica per cui battersi e di cui prendersi cura, ma sopra tutto si dice forte e chiaro che ci sono dei “tecnici” – i medici, i giudici, l’autorità statale – in grado di decidere meglio del diretto interessato se la vita meriti o meno di continuare.

Si tratta di un principio nuovo, che emerge grazie all’occasione del caso limite, sensazionalistico e penoso. La devastante malattia di Charlie, che allo stato la scienza medica non sa come guarire, è una “finestra di Overton^[2]”, dal nome del sociologo che ha illustrato il meccanismo per mezzo del quale diviene dapprima accettabile e poi addirittura politicamente corretto ciò che in un dato momento storico l’etica e la coscienza sociale ritengono vietato. 

E non inganni la mediazione che nella vicenda offre all’immaginario collettivo la presenza dei genitori: Charlie deve morire nonostante il dissenso informato di chi decide per lui; la morte imposta al malato inguaribile, anche nel pieno possesso delle sue facoltà intellettuali e contro la sua volontà, è solo a un passo da qui.

Evidenti le implicazioni per la Magistratura italiana: ipotizzando non lontano il momento in cui saremo chiamati in prima persona ad affrontare questioni simili, quanto mai urgente è l’apertura di un dibattito che possa portarci a prendere decisioni se non Giuste, almeno ben ponderate. 

Un difetto genetico, una vita di bassa qualità, l’autorità che interviene a salvaguardare risorse e togliere di mezzo un’esistenza indegna di essere vissuta…  ma non l’avevamo già sentita?

È l’eugenetica, baby..! Ma certo, mascherandola da pietà, e troveremo un nome più aggraziato.